jeudi 22 juin 2017

Épuisement mental


Je suis épuisée physiquement.
Mais aussi mentalement. 
J'en ai pris pleinement connaissance ces derniers jours.

Je me vois m'isoler un peu plus que d'habitude.
Mon humeur n'est pas sensass. 
Souvent je me rends compte que je -me- camoufle cet épuisement en bougeant, en faisant semblant que "tout baigne" quand je parle avec des amis ou des proches.

J'ai pas envie de parler de sujets "prenants" ou trop sérieux.
Pas beaucoup envie de parler tout court aussi, souvent.
Je sens aussi que je me désinvestis de choses qui me tenaient à coeur.
Par exemple, un bénévolat léger que j'aimais accomplir de temps à autre. 
Là, je n'en veux plus du tout. 
Comme si mon assiette personnelle déborde. 
Trop remplie. 
Remplie des derniers évènements qui m'ont drainé un bon paquet d'énergie physique et mentale.
 
Je me sens usée
Crevée
Brûlée  
Vannée


Je me suis mise à chercher sur le web ce qu'on pouvait bien trouver sur l'épuisement mental et l'encéphalomyélite myalgique. Ce sujet est abordé à gogo en lien avec le travail (!!), mais pas en lien avec l'EM. 

Possible aussi que je n'ai pas assez cherché, c'est à voir...
Avez-vous vu passer quelque chose, vous?

Bref en attendant, peu importe.
Je sens bien cet épuisement mental. 
Une sacrée décélération.
Salutaire, fort probablement.
Un indicateur que je ne prends pas à la légère, et que j'apprends à regarder de plus près.

Le sommeil est très difficile, les insomnies plus fréquentes, les douleurs sont élevées un peu partout mais plus particulièrement dans le bas du corps.  Ah ces jambes qui font mal....et ces hanches.

Je me bats pour dormir.
C'est trop fou de dire cela mais pourtant c'est exactement ce que je ressens.  
Mince consolation quand je tournicote dans mon lit: je me dis que des milliers de personnes autour du monde "luttent" aussi pour dormir. 
Pour des tonnes de raison.

D'ici à ce que j'approfondisse ce sujet, j'applique une règle simple. 
Faire ce que j'ai envie de faire à la minute près. 
Juste ça. 
Je m'accorde encore plus de pauses, de repos. 
Je parle moins...

En même temps, cet épuisement n'est pas une surprise. 
C'était inévitable d'une certaine façon.
 
Mon corps et mon esprit font ce qu'ils peuvent dans les circonstances... 😐



dimanche 18 juin 2017

Un dimanche de canicule avec une bonne nouvelle



 Ce dimanche de canicule sur Montréal nous fait rêver d'eau, de sucettes glacées, et de vent frais.

Malgré tout pour le moment, je ne suis pas trop incommodée par la chaleur mais il faut reconnaitre que le nouvel endroit où j'habite est situé à l'ombre et bénéficie d'une fraicheur bienvenue.

Alors, où en suis-je? 

Sur la plan de l'adaptation à ma nouvelle vie -je suis passée d'un logement de deux étages à une chambre de coloc-, ça se fasse doucement et somme toute assez bien. Après un mois, je sens que je suis de plus en plus à l'aise, que je vis moins une attitude intérieure du genre "je longe les murs". Remarquez que c'est moi-même qui s'imposait cette attitude, comme si ne plus vivre avec ma famille me changeait du tout au tout....Bizarre mais finalement je me suis rendue compte que c'est peut être un peu normal mais non nécessaire. 

Je vis avec deux hommes dans la cinquantaine, comme moi. 
Le trio cinquantenaire, quoi.

Parmi ces deux hommes, X est un ancien collègue, et notre amitié date de seize ans déjà. J'ai la chance de connaître cet ami, qui connaît aussi également assez bien mon état de santé: il est le premier à faire attention aux bruits et il connait aussi assez bien l'EM. Il m'a même connu à une époque où j'en menais large, bref quand je n'étais pas malade. Il a assisté à la dégringolade de mon état de santé.

Imaginez comment cette amitié m'est précieuse?

Dans mon nouvel espace de vie...

  • Mes deux colocs travaillent. J'ai donc des périodes où je suis seule, et j'adore ça. 
  • Avec X qui a une voiture, nous faisons nos courses alimentaires ensemble dans un endroit que nous aimons tous les deux. Avouez que c'est plaisant et pratique!
  • Toujours avec X, nous avons des goûts qui se rapprochent: bouffe végétarienne, jardinage, discussions philosophiques, approches alternatives en santé etc., et c'est sans compter tous les souvenirs cumulés d'une amitié de 16 ans :) 
  • Ce que je ne peux déplacer ou soulever, cet ami s'en occupe. Pratique et fort gentil dans le cas qui m'occupe, car mes forces musculaires sont faibles.
  • Mauvaise nuit? X le voit tout de suite le matin. Il connait ces troubles du sommeil et ne s'étonne donc pas de mon air fripé ou de mon silence...
  • Si je me sens seule, j'ai un ami sous la main pour jaser, me confier. Dans le cas contraire où j'ai besoin de calme et de silence, il y a du respect de part et d'autre. 
  • Bien sûr il y a quelques irritants mais rien qui ne me cause un désagrément trop élevé.

La bonne nouvelle


Une bonne nouvelle à partager, on est pour ça :) 
Récemment, j'ai appris que mon employeur a reconnu et approuvé mon invalidité permanente à travailler et ce, rétroactivement...

C'est majeure comme nouvelle, car cela m'ouvre des portes financières, et créera également une certaine pression sur l'assureur qui tarde toujours à régler cette cause. 

En gros, ce document me donnera droit à ma retraite pour invalidité comme ex-employée.
J'entre dans une période de changements administratifs importants suite à cette nouvelle. 
Une masse de papiers et formulaires ont déjà atterri chez moi, et je dois les compléter pour avoir accès à tout ce dont j'ai droit. 

Lorsque j'ai commencé à regarder de près ces documents, j'ai compris assez rapidement que je vais avoir besoin d'aide: mes capacités cognitives pour compléter tous ces formulaires ne sont plus au rendez-vous, comme si on a m'a amputé une moitié de cerveau 😕😓. À cela s'ajoute le stress, comme de raison.

Je ne comprends tout simplement pas ce que lis à 90%.

"Après tout, ce n'est pas pour rien qu'on t'a signé ta retraite médicale", de dire X lorsque je lui expliquais mes capacités face à ces papiers. 

J'ai donc lancé des "lignes à l'eau": j'ai demandé de l'aide auprès de 3 personnes-clés qui pourraient m'aider. On verra bien ce que ça donne cette semaine, mais à tout le moins je reconnais assez vite que j'ai besoin d'aide.

Les capacités de concentration, d'attention, la lenteur du traitement de l'information sont présents chez moi. Quand je pense à tout ce que je pouvais faire avant l'EM, je ne suis plus celle que j'étais, c'est évident. C'est comme si j'avais un très vieil ordinateur dont le disque dur tente tant bien que mal de "processer": il le fait, mais avec une lenteur incommensurable. S'il faut que ce soit mon avocat qui m'aide, eh bien ce sera lui, c'est tout.  

Cette reconnaissance, outre administrative et médicale, m'a fait tellement de bien, comme si on m'avait soudainement injecté une dose d'espoir. Pour tout vous dire, cette nouvelle est tombée à pic, car j'avais le moral assez bas. 

Comme me le disait une personne affectée par l'EM, c'est comme si on me donnait enfin la permission d'être malade. Dans une poursuite juridique la maladie est là bien entendu mais on la fait souvent passer au second plan sans nécessairement la négliger. 

Plus de combat dans un avenir rapproché, c'est possible......? 

Je continue à espérer que oui, même avec cette bonne nouvelle que je tenais à partager avec vous tous qui me lisez d'un peu partout dans le monde. 

 Je vous souhaite une agréable semaine à tous  :)


jeudi 8 juin 2017

Une maladie silencieuse, des chiffres qui parlent.

Aujourd'hui, je vous livre quelques statistiques et informations liées à l'EM au Québec, au Canada et aux Etats-Unis: ces données ont été colligées par l'AQEM dans le cadre de la journée internationale de l'EM, le 12 mai et présenté dans un feuillet explicatif pertinent et bien fait.

Voici la transcription presque complète, de ce feuillet.




Quelques caractéristiques des personnes atteintes d'EM


  • Elles sont privées d'énergie d'une façon qui n'a rien à voir avec la fatigue ordinaire.
  • Elles souffrent de nombreux symptômes dévastateurs sur les plans cognitif et physique.
  • Elles sont exclues totalement ou partiellement du marché du travail ou du milieu scolaire pendant des années voire même de façon permanente.
  • Elles sont lourdement affectées dans leur vie amoureuse, familiale et domestique, ainsi qu'au niveau des interactions sociales et des loisirs.

Un rôle citoyen dénaturé


21% des Canadiens atteints rapportent un très faible sentiment d'appartenance à leur communauté. L'EM/SFC es une maladie invalidante qui entraine chez plusieurs personnes atteintes une incapacité à sortir de la maison, les empêchant ainsi de participer aux activités citoyennes qui leur permettraient de se sentir impliqué dans leur société.


Un impact économique majeur


→71 % des Canadiens atteints font partie de la population active âgée entre 18 et 64 ans.
→23% de tous les Caadiens âgés entre 18 et 64 ans déclarés inaptes à l'emploi de façon permanente sont atteints de l'EM/SFC&.

*Toutes les statistiques contenues dans ce document sont tirées de l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes de Statistiques Canada (données de 2014), à moins d'avis contraire

→Une étude de l'Académie Nationale de Médecine rapportait en 2015 que l'EM/SFC a un impact économique se situant entre 18 à 24 milliards de dollars par an, en perte de productivité et en coûts médicaux aux Etats-Unis (National Academy of Medecine (2015). Beyond Myalgic Enchephalomyetis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness).

→Au Canada, le coût de cette perte de productivité est estimé à 15 milliards de dollars par année (National MF/FM Action Network (2015). Quest. no. 104).


Une surutilisation des services de santé


  • 21% des Canadiens atteints ont eu plus de 10 consultations avec leur médecin de famille au cours des 12 derniers mois.
  • 14% des Canadiens atteints ont plus de 5 consultations avec des spécialistes au cours des 12 derniers mois.
  • 34% de ces personnes rapportent malgré tout que leurs besoins en termes de soins de santé ne sont pas satisfaits et que les soins reçus sont inappropriés ou inefficaces pour leur état de santé.

 

Une maladie qui n'épargne personne


407 600 Canadiens avaient un diagnostic d'EM/SFC en 2014. Il n'existe pas de données statistiques quant à la prévalence de la maladie au Québec*. Néanmoins, en extrapolant les chiffres d'enquête canadiennes et américaines, il est possible d'estimer que plusieurs dizaines de milliers de personnes en seraient affectées. Hommes, femmes, adolescents et enfants de tous les groupes ethniques et milieux socio-économiques sont atteints.

(*INESSSS (2010). Le syndrome de fatigue chronique: état des connaissances et évaluation des modes d'intervention au Québec).


Un impact social significatif


↪La majorité des personnes atteintes sont à un âge ou elles devraient être en mesure de participer aux activités familiales et professionnelles et d'épargner pour la retraite.
 ↪25% des Canadiens atteints ont des revenus annuels de moins de 20 000$. Ce haut taux de pauvreté est lié notamment à l'incapacité de travailler et aux difficultés de se qualifier aux mesures de soutien du revenu.
 ↪26% des Canadiens atteints rapportent une insécurité alimentaire modérée ou sévère qui peut être causée par la réduction des ressources financières et l'insuffisance de l'énergie pour l'achat et la préparation des aliments, sans compter les intolérances alimentaires qui sont fréquentes et le coût élevé des produits de rechange.

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